あらすじ・概要

顔の骨がうまく形成されない先天性の疾患「トリーチャー・コリンズ症候群」に生まれた、29歳の女性の“勇気と気づきの物語”。

「これは他の誰のものでもない、私だけの人生です」

5万人にひとりの確率で発症するとも言われる、「トリーチャー・コリンズ症候群」に生まれた山川記代香さん。顔の骨がうまく形成されなかった彼女は、これまでの人生で数多くの手術を繰り返さねばなりませんでした。けれど、それは見た目のためではなく、生きるために必要な手術だったのです。
幼いころから、見た目に対する心ない言葉や態度に傷つき、「どうして言い返せないのか」「どうすれば病気のことを理解してもらえるのか」と悩む日々が続く中、両親のサポートと周りの人たちの惜しみない助けを得た山川さんが、自分の弱さと向き合い、新たな人生に踏み出していく物語です。
相手に想いを伝えるということ、人と人が分かり合うこと、かけがえのない自分の人生を生きること。障害のあるなしに関わらず、自分を変えたいと思う誰もが多くの気づきと勇気に包まれることでしょう。

＜内容＞
はじめに　──三つの問い

第一章　見た目は変えられないけれど
第二章　誰かがいるから頑張れる
第三章　自分の気持ちを伝えたい
第四章　人前に立つということ
第五章　私の進む道

おわりに　──自分の人生を生きるということ
トリーチャー・コリンズ症候群について

◆山川記代香 (やまかわ・きよか)
1994年、三重県生まれ。日本福祉大学社会福祉学部卒。日本人では約5万人に1人の割合で発症すると言われる先天性疾患「トリーチャー・コリンズ症候群」により、頬骨や下あご、耳などがうまく形成されない状態で生まれ、幼少時から繰り返し手術を受ける。大学生になる頃から、「24時間テレビ・愛は地球を救う」「『5万人に1人の私』トリーチャー コリンズ症候群に生まれて」(日本テレビ系列) などのテレビドキュメンタリー番組に出演。現在は公務員として働きながら、障害を持つメンバーも交えた地元の音楽グループ「ミュージックパレット」の演奏会等で、自らの体験や想いを語っている。本書が初の著書。